Na avaliação de médicos e entidades farmacêuticas que participaram, ontem, do CB Talks — evento promovido pelo Correio Braziliense, em parceria com a Vertex, são necessárias soluções rápidas para aumentar a eficiência dos tratamentos e das pesquisas relacionadas às mais de 8 mil doenças raras conhecidas pelos cientistas no Brasil.
Convidado do debate,no coordenador da Comissão de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Paulo Henrique Feitosa, afirmou que o tempo para se realizar um diagnóstico ainda é considerado alto — algo que impacta diretamente na saúde do enfermo.
"Temos doenças pulmonares raras que levam 10 anos para ter o diagnóstico. É muito ruim para o paciente, ele perde oportunidade de tratamento, piora sua doença", destacou o especialista.
Desde 2008, a Comissão de Doenças Raras da SBPT atua para evoluir na assistência, tratamento e identificação do problema. Feitosa explicou que o trabalho do grupo contribui para os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) das condições. Esses são documentos que orientam médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e outros profissionais da saúde sobre como realizar o diagnóstico, tratamento e reabilitação dos pacientes.
De acordo com a 2ª Edição da Pesquisa de Monitoramento Sobre o Cenário de Doenças no Congresso Nacional, do Radar dos Raros, já foram criados 36 protocolos. Paulo Henrique Feitosa aponta a necessidade de liberar verbas públicas para a compra de medicamentos para a população. "Ter o remédio já é uma esperança", ressaltou.
Outro ponto de destaque é a assistência social especial para doenças raras. O atendimento deve ser mais sensibilizado. Por isso, os especialistas frisaram a necessidade de formar profissionais qualificados na temática. Treinamento, conhecimento e divulgação de informações relacionados ao cenário das doenças raras no Brasil são essenciais para aumentar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento.
Alcance
O acesso dos pacientes de baixa renda ao tratamento especializado também é um desafio para o país. Segundo especialistas, existem doenças que precisam de acompanhamento por tempo indeterminado, que geram custo de deslocamento até o atendimento. "Não adianta só a assistência ambulatorial. As doenças raras são maiores que o atendimento simples que costumamos fazer. Por isso, precisamos de sensibilização", disse Paulo Henrique Feitosa.
No CB Talks, o médico ainda reforçou a urgência de mais atenção do governo para o contexto das doenças raras no país e conta as experiências profissionais com a fibrose cística, que foi incluída na triagem neonatal, conhecida como o Teste do Pezinho, pelo Ministério da Saúde, em 2013.
Farmacêuticos
O presidente da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), Renato Porto, afirmou que a indústria farmacêutica está preparada para impulsionar o avanço do tratamento de doenças raras no Brasil.
"A indústria farmacêutica está pronta para ajudar em todas essas etapas, como a gente tem diversos movimentos na Interfarma, inclusive de elaboração da própria qualificação dessa tensão especializada que é preciso ser dada", comentou.
Pesquisas
Porto lamentou o fato pelo que considera o Brasil ser "o pior" para se fazer pesquisas clínicas. Para ele, "concepções ideológicas" ainda travam esse avanço. "Somos o maior país da América Latina, nós temos o maior número de pacientes, nós temos universidades capazes de começar a absorver essa tecnologia, porque ninguém vai fazer isso da noite para o dia, isso tem que ser um processo paulatino e progressivo, e nós não estamos fazendo isso", disse.
Segundo Porto, o custo para promover pesquisa nesse âmbito no país ainda é muito alto. Além disso, ele cita o fator do dólar alto, já que quase todas as tecnologias utilizadas durante o processo de pesquisa são adquiridas na moeda norte-americana, que hoje está na casa dos R$ 5.
*Estagiário sob a supervisão de Luana Patriolino
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